Mijn verhaal deel 1: Papa

Deze blog schreef ik oorspronkelijk in mei 2017.

Ik zal jullie eerst vertellen waarom ik toen besloot om met een blog te starten, wie me eindelijk zover heeft gekregen om mijn woorden om te zetten in daden. Die eer komt maar aan 1 persoon toe en dat is mijn papa. Mijn papa, die al 35 jaar een zekerheid in mijn leven geweest is, waar ik plezier mee heb gemaakt, mee heb gelachen, maar ook stevige discussies mee heb gevoerd (ja, daar waren we alle 2 evengrote steenezels in). Enkele jaren geleden werd mijn papa ziek, hij had COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease), wat in de volksmond beter bekend is als een ‘rokerslong’. Hij heeft jarenlang gerookt, tot grote ergernis van mijn mama en mezelf, maar hij was verslaafd aan die stinkende sigaret, die hem langzaamaan ziek heeft gemaakt.

In september 2013 kon hij met vervroegd pensioen gaan… weet je wel ‘met pensioen’… dan kan je eindelijk genieten van je vrije tijd, genieten van je kleinkinderen, kan je reisjes maken, terrasjes doen in de zon in het midden van de week, gaan lunchen, want nu heb je daar eindelijk allemaal tijd voor! Tijd om te gaan genieten!! Nu pas?

Helaas was het genieten van zeer korte duur! Zijn gezondheid ging zienderogen achteruit, zo erg zelfs dat er in het voorjaar van 2014 voor de eerste keer gesproken werd met zijn behandelende arts over een longtransplantatie. Een wat?? Hallellujah! Daar was hij zelf toch niet helemaal van overtuigd, het zou een hele mallemolen worden waar hij in terecht zou komen. Ik zat echter meteen wel mee op de boot, zei dat hij dat moest overwegen, om zo een kans te krijgen op een 2de leven, om wel te gaan genieten van zijn kleinkinderen en terrasjes in de zon. Na enkele maanden van wikken en wegen besloot hij in het najaar van 2014 om er toch voor te gaan. Hij was zich meer dan bewust van het feit dat hij deze kans met beide handen moest grijpen, dus zogezegd zo gedaan. Hij kwam inderdaad terecht in een hele mallemolen van onderzoeken, administratie, wachten, nog wat onderzoeken en natuurlijk nog meer wachten. Er werden honderden onderzoeken gedaan, je lichaam moest nu eenmaal volledig in orde zijn om een longtransplantatie te ondergaan. In januari 2016 was het dan eindelijk zover en stond hij op de wachtlijst, was hij wachtende op 2 nieuwe longen, die hem uiteindelijk een 2de leven zouden geven. Vanaf toen leefden we allemaal, mijn papa, mijn mama en ikzelf haast met onze telefoon in onze hand, want ze moesten maar eens bellen. Stel dat we alle 3 hét telefoontje zouden missen, dan was papa zijn kans verkeken en dat wilde niemand op zijn geweten hebben. Ik ben nog steeds verbaasd dat mijn GSM nooit in de toiletpot gedonderd is, al heeft hij wel 1 keer de bodem van het bad gezien.

Ik kan je verzekeren, wachten duurt lang, héél lang! En voor elke gelegenheid moest je een plan B hebben, want stel dat we werden opgeroepen en naar het ziekenhuis zouden moeten vertrekken, wat doen we dan met onze jongens, wie kunnen we opbellen?

De maanden verstreken en nog steeds geen telefoon gekregen. Papa had ondertussen ook een smartphone gekocht, dus elke dag belde hij mij minstens 3 keer op, want dan had hij weer op een verkeerde toets geduwd en waren zijn contacten weg, of wat moest hij in hemelsnaam doen met al die updates,… en elke keer ging er een fractie van een seconde door me heen dat ik dacht ‘Zou het nu…’ .

Hét telefoontje kwam uiteindelijk op vrijdag 10 maart 2017 om 16u45! YES! Er waren eindelijk donorlongen gevonden na 14 maanden wachten en we moesten om 4 uur ‘s nachts aanwezig zijn in UZ Leuven. Net nu Bart (mijn man dus) op shortski was vertrokken en ik dus helemaal alleen zat met de jongens en deze keer had ik geen plan B. Ik was volledig over mijn toeren, belde meteen naar de Oostenrijkse bergen, waar Bart volop aan zijn eerst apres ski bezig was en kon alleen maar zeggen ‘En nu zit jij daar boven in de bergen en ik kan hier alles maar alleen oplossen’. Tja, degene die je het liefste ziet, krijgen de eerste vloed over zich zeker?

Papa en mama waren echter vrij rustig, in tegenstelling tot hoe ik mij voelde. Dus ‘s nachts vertrokken we richting Leuven, klaar voor een nieuw leven. Daar werden weer verschillende onderzoeken gedaan, want helaas kan alles op de laatste moment nog afspringen wanneer ze ontstekingen, virussen vinden in je bloed of wanneer de longen toch niet gezond worden bevonden. Weer wachten!

Oef! Om 7u30 komt de verpleegster ons vertellen dat alles in orde is en dat de operatie door kan gaan, een pak van ons hart! Om 7u45 brengen we papa mee naar het OK, waar ze hem om 8u45 komen halen om om 9u van start te gaan. De chirurg van dienst is dokter Van Raemdonck, die wel al aan het werk hadden gezien in de televisiereeks ‘Topdokters’!!!!! Nu ligt alles in handen van de chirurgen en hun team!

De weg naar een tweede leven

Op zaterdag 11 maart 2017 om 8u45 was het dan eindelijk zover, werd papa naar het operatiekwartier gebracht, waar zijn nieuwe longen en dus ook zijn 2de leven op hem lagen te wachten. Hij zwaaide nog even naar mama en mij en zei dat we niet te veel meer moesten zeggen, tranen stonden in zijn ogen en ook over onze wangen dwaalden ze naar beneden. Tranen, die stonden voor blijdschap, want uiteindelijk was dit een blije gebeurtenis waar wel al 14 maanden op wachtten, was dit een soort tweede geboorte, maar ook tranen, die proefden naar angst, naar het onwetende. Ik vergelijk het nog steeds met een treinreis, je stapt met z’n allen op de trein om een verre reis te maken, maar je weet niet waar deze reis zal eindigen of waar ze ons naartoe zal brengen. Je kan alleen maar hopen dat je op een veilige manier met z’n allen weer aankomt. Best dus spannend allemaal!

Rond 18u15 krijgt mama telefoon van professor Van Raemdonck, die vertelde dat de operatie heel goed gelukt was, dat zich geen complicaties hadden voorgedaan, dat ze hem zelfs niet aan de hartmachine hadden moeten koppelen. JEUJ, van een opluchting gesproken. Het enige ‘probleem’ dat zich een beetje voordeed was het feit dat de longen vocht aanmaakten, maar ook dit was niet zorgwekkend, dat was blijkbaar een natuurlijk fenomeen.

De volgende dag kregen we te horen dat het vocht op de longen toch problematisch begon te worden, waar het gisteren nog een natuurlijk fenomeen was, was het nu erg zorgwekkend. Papa zijn nieuwe longen maakten heel veel vocht aan (dit is blijkbaar een reactie van de longen op een nieuw lichaam), de dokters spraken zelfs om hem over te schakelen op de long- en hartmachine! Diezelfde dokters en verpleegkundigen smeten met termen als ‘kritiek’, ‘ heeft veel ondersteuning nodig’, ‘we kunnen niet zeggen dat het echt goed gaat’,… . Oh boy, kritiek? Mama en ik stonden met z’n 2 verbijsterd langs zijn bed, want hij was wel kritiek, hé! Gelukkig kwam professor Van Raemdonck nog even een kijkje nemen en stelde hij ons een beetje gerust, hij vertelde dat hij dacht dat papa zijn ‘bocht’ aan het maken was in de goede richting, dat het perfect mooie longen waren en dat hij er niet aan twijfelde dat de longen de kracht zouden vinden om hun functies terug op te nemen! Het woord ‘kritiek’ kreeg nu een heel andere betekenis! We konden weer een beetje ademhalen.

De volgende dagen werd papa nog steeds in slaap gehouden, zijn lichaam zou het nu nog niet aankunnen om al wakker te worden. Het vocht op de longen bleef aanwezig, waardoor zijn longen niet voldoende zuurstof konden opnemen en waardoor papa dus steeds aan het beademingstoestel moest gekoppeld blijven.

Pas op woensdag 15 maart 2017 werd de slaapmedicatie stelselmatig afgebouwd en werd papa beetje bij beetje wakker. Het duurde nog enkele dagen voor hij echt ‘wakker’ was. Hij bleef kampen met hetzelfde probleem van het vocht en zijn zuurstofopname, waardoor hij nog steeds niet van de beademing kon. Erg frustrerend voor hem, want zo kon hij ook niet babbelen en wilde hij van alles duidelijk maken met gebaren, wat wij dan weer niet altijd begrepen. Waarom hebben we op voorhand geen geheime codetaal afgesproken of afgesproken welke dingen hij zeker wilde weten na zijn operatie, zodat we die hem zeker konden vertellen. Waarom? Een vraag die ik me nog veel zal stellen…

Ondertussen was hij erg verzwakt, ook fysiek was hij erg achteruit gegaan. De kinesist kwam dagelijks langs om met hem te ‘fietsen’ in zijn bed. Awel, meneer de kinesist liep stage, maar wat een toffe kerel was dat! Hij wist welke grapjes en knopjes hij moest gebruiken om papa gemotiveerd te krijgen om te trappen!

Ik was fier, fier op papa, die zoveel moeite deed om enkele kilometers zelfstandig te trappen!

Wat wel erg frustrerend was, voor ons dan, was dat papa erg verward was, de ene moment dacht hij dat hij thuis was, de andere moment was hij op vakantie in Barcelona en was hij daar zijn autosleutels kwijt, zelfs op een andere moment dacht hij dat mijn grootmoeder (zijn mama), die ons verliet op 2 februari 2017, weer tot leven was gekomen. Het is raar om je papa in zo’n toestand te zien! Blijkbaar is dit ook een natuurlijk fenomeen op de intensieve zorgen, je ligt daar tenslotte met z’n twee op een kamer, constant licht, constant beweging en het ene alarm wordt afgewisseld met een ander getuuut of gebiep! Om gek te worden dus!

Op donderdag 30 maart 2017 spraken de dokters ervan om papa over te brengen naar medium care, daar zou hij alleen op een kamer liggen, zou er meer een duidelijke scheiding zijn in dag en nacht, wat ten goede zou moeten komen van zijn verwardheid. WIJ BLIJ! Weer een stapje dichterbij en vooral langere bezoekuren! We moesten nu alleen wachten tot er een plaatsje vrij zou zijn. Wachten, na al die weken ben je dat nog niet gewend geraakt!

Helaas kreeg papa het op vrijdag 31 maart 2017 heel moeilijk, lag hij te beven en te zweten in zijn bed. Die avond hebben ze hem dan ook terug moeten intuberen (terug aan de beademingsmachine koppelen), waarvoor ze hem weer in slaap hebben moeten doen! Weer naar af! Hij had problemen met de zuurstof, waar de oorzaak te vinden was bij een hoog CO2 gehalte in zijn bloed, waardoor de zuurstof daalde en hij moeilijk kon ademhalen.

Dag medium care, wij zullen er nog niet meteen zijn! Maar hou alvast een bed vrij!

Papa zijn lichaam en longen konden nu rustig weer wat op krachten komen en na enkele dagen mocht hij weer van de beademing. Weer joepie en nu was hij ook niet meer verward! Joepie tot de tweede! Hij mocht in de zetel gaan zitten, mocht een beetje eten en die aardige meneer de kinesist kwam nog steeds fietsen en allerlei oefeningen doen om papa zijn fysiek weer op te krikken! We zijn nu echt wel op de goede weg!

Op 6 april 2017 mag hij eindelijk naar medium care, waar hij alleen op een kamer ligt!

Hallo medium care en hallo verwardheid! Bam, daar was ze weer, even snel als ze verdwenen was, was ze weer in zijn lijf gekropen. Wanneer we op bezoek gingen wou hij steeds ontsnappen uit zijn bed, wou hij naar huis, moest hij gaan revalideren in een sporthal (die al ettelijke jaren niet meer bestaat) of zou hij wel een uurtje mee gaan naar het verjaardagsfeestje van Sil (onze jongste zoon).

Eerlijk gezegd had ik niet zo’n fijn gevoel bij medium care, het vertrouwen dat we hadden en kregen op intensieve zorgen, miste ik hier een beetje (erg). Ik ga hier niet te veel over uitweiden, laat ons zeggen dat we 1 standaard antwoord kregen op bijna al onze vragen ‘we weten het niet’. Papa lag te beven in zijn bed, was super verward en was fysiek erg achteruit gegaan, natuurlijk maakten we ons zorgen. Deze zorgen probeerden we elke dag te verwoorden naar verpleging en dokters toe, maar bleven altijd met onze vragen zitten.

Op dinsdag 11 april 2017 zeiden ze ons dat papa klaar was om naar een ‘gewone’ kamer te gaan op de longafdeling, maar weer moesten we wachten op een vrije kamer!

Op woensdag 12 april 2017 lag papa nog steeds te beven in zijn bed, begon zijn gezicht mee te beven en trok zijn mond met momenten erg in kramp en scheef en begon hij daarbovenop enorm te transpireren. De moment dat we bij hem op bezoek waren, kwam de dokter in het deurgat zeggen dat er een kamer vrij was op de longafdeling en dat hij die avond getransporteerd zou worden. Weer stelde ik de vraag of dit wel in orde was, of dit normaal was hoe hij daar lag. Weer was het antwoord… ! Ja juist! Ze wisten het niet, het kon verschillende oorzaken hebben, één daarvan zou de medicatie tegen het afstoten zijn, dus deze gingen ze aanpassen. Maar hij is wel stabiel genoeg bevonden om de transfer te maken!

Die avond werd papa verhuisd, onder begeleiding van mama. Nog steeds badend in het zweet, erg onrustig en beverig!

Het ergste scenario speelde zich dan ook 5 uur later af, papa krijgt een hartstilstand! Hij moet gereanimeerd worden, wat lukt, en is daarna vrij snel stabiel. Mama wordt ‘s nachts uit haar bed gebeld met deze boodschap!

5 uur later??!!!! Is this really happening?

Tot op vandaag (3 mei) is papa nog steeds niet wakker geworden! Hij opent zijn ogen wel, maar reageert op niets. De MRI heeft uitgewezen dat er serieuze beschadiging is in de hersenen door zuurstoftekort!

En tot op vandaag, exact 3 weken geleden, zijn we nog steeds niet te weten gekomen wat er precies die nacht gebeurd is! Frustraties alom!

Een zure appel! Maar voor ons wel eentje die ons zal tekenen voor het leven! En mijn papa? Die heeft geen kans op een tweede leven gekregen, ondanks onze vragen en noodkreten! Geen kans om te genieten van zijn kleinkinderen, om terrasjes te doen in de zon, om in Barcelona zijn autosleutels te gaan zoeken en om samen met mama op een tandem te rijden.

Maar ik zal vechten als een leeuw, vechten om alles te weten te komen wat er net misgelopen is. Dat ben ik hem verschuldigd!

Mijn papa! Mijn held!

Liefs, Inez

0 reacties

Een reactie versturen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *